开平“渐冻人” 盼好心人伸援手

一桶冰水从头浇下，伴随着肌肉的全身颤抖，凉意瞬间顺着脊背扩散到指尖、足尖，这是前段时间呼吁关注肌萎缩侧索硬化症的“冰桶挑战”。肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”，患者像被浸在冰桶中，病发从指尖、足尖开始，全身肌肉一步一步萎缩，最终呼吸衰竭。

    9月12日，记者在开平见到了“渐冻人”——梁松辉。厄运让曾经身体健硕的他如今只能终日躺在病床上，家人的坚守与陪伴，让他鼓起勇气继续与病魔顽强搏斗。

    见习记者/叶隽毅

    春节期间开始发病 确诊患上“渐冻人症”

    梁松辉今年43岁，家住开平市大沙镇西湾红联村。今年春节期间，他察觉到手脚出现异样。“一开始发现自己手脚无力，行动越来越缓慢，当初以为只是小病小痛，所以没有在意。”梁松辉说，“3月时走路开始不稳，吃饭时也抓不住筷子，这时候才觉得不对劲。”在家人的陪同下，梁松辉来到开平市第二人民医院就诊。“当时医生告诉我们，我的丈夫可能是神经系统出现病变，让我们早点到江门市区的医院去医治。”梁松辉的妻子何春梅告诉记者。

    平日里，梁松辉在工地打工，何春梅则在家里纺织，两人还要供一双儿女上学，突如其来的疾病让一家人措手不及。“为了给丈夫治病，我到处求方问药，针灸、拔罐……什么方法都试过了，但病情仍然不见好转。”何春梅表示，近两个月梁松辉的病情越来越严重，饮食也出现困难。“现在只能喂他吃稀饭，但很多时候他都因为吞不下去而吐出来。”何春梅说。

    为了查明病因，今年8月，何春梅和亲戚带着梁松辉来到了江门市中心医院就医。经神经内科医生确诊，梁松辉所患病为肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”。“主治医生告诉我们，患上肌萎缩侧索硬化症后，患者一开始会感到无力、肉跳、容易疲劳等症状，渐渐发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭，就像被逐渐冰冻住一样。”何春梅说。

    治病花光所有积蓄

    希望好心人伸出援手

    主治医生告诉何春梅，目前江门市没有药物可以治疗这种病，建议转到广州的大医院治疗，但在国际上尚未有有效的解决办法，治疗难度非常大。“在江门市中心医院住院1个星期后，我选择把丈夫接回家。”何春梅表示，为了给丈夫治病，家里的积蓄已经花光，还向不少亲戚朋友借了钱。“我们的亲戚朋友大都是农民和工人，能借给我们的钱也不多，现在我们真的没办法了。”说着，何春梅不禁潸然泪下。

    “有同样患这个病的病人家属告诉我，服用药物‘力如太’对治病有帮助，但一盒‘力如太’的费用是4000多元，一年下来就要花费5万多元，我咬着牙买了一盒回来让丈夫服用。”何春梅说，“家里有80岁患有高血压病的老母亲，还有明年读小学1年级的儿子和现在读小学4年级的女儿，希望社会上能有热心人士帮助我们渡过难关。”

    前不久，何春梅从网上了解到，广州有专家专门研究“渐冻人症”，她希望带丈夫去就诊，但因为没有足够的资金，而且对广州不了解，所以一直没有去。她希望能有认识相关领域专家的市民提供帮助，让丈夫尽快得到针对性的治疗。

    如果您想为梁松辉提供帮助，可联系梁松辉的妻子何春梅，电话：13172218392。

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    何为“渐冻人”？

    “ALS”（AmyotrophicLateralScle—rosis），中文名肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。患者的预期寿命平均为3—5年，也有约20%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。著名物理学家史蒂芬·霍金，已经与该病斗争了40多年。

    目前，我国大概有10—20万名“渐冻人”。